Todos estão falando sobre isso,
Assista a live do Dr. Drauzio Varella sobre a Doença de Batten – Lipofuscinose Ceroide Neuronal. Entenda tudo sobre essa patologia, sinais, sintomas da enfermidade e seu tratamento.
CLN2 – DOENÇA DE BATTEN
O que é?
A CLN2 (Lipofuscinose Ceroide Neuronal do tipo 2) ou doença de Batten faz parte de um grupo raro de doenças neurodegenerativas, que causa sintomas progressivamente debilitantes, além da irreversível perda de células neuronais.
A cada minuto o cérebro da criança com essa doença perde capacidades importantes como a habilidade de falar, brincar, andar e se relacionar… podendo chegar a morte na primeira década de vida. ¹-³
Existe tratamento?
Atualmente no Brasil, somente a CLN2 conta com um tratamento medicamentoso e a URGÊNCIA DO HOJE é uma campanha de conscientização em prol da urgência no tratamento adequado para as crianças diagnosticadas com CLN2.
No caso de doenças neurodegenerativas como doença de Batten/Lipofuscinose Neuronal Ceroide (CLN) além do tratamento medicamentoso (que deve ser direcionado e definido pelo médico do paciente), deve-se sempre envolver especialistas/profissionais de saúde multidisciplinares, o que significa que é importante que além de um geneticista e/ou neurologista pediátrico, haja também o atendimento por fisioterapeuta, fonoaudiólogo e outros.
A URGÊNCIA DO HOJE
Assista ao lado o vídeo da campanha A Urgência do Hoje que conta a História real de Noah, uma criança que foi diagnosticada com a Doença de Batten. Para as crianças diagnosticadas com a Doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal, cada minuto importa. Sem o tratamento adequado, a doença evolui rapidamente. Esses pacientes e suas famílias precisam ser ouvidos, e nós podemos mudar o futuro deles.
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