Bate-papo sobre a Doença de Batten/CLN2 no Canal do Dr. Drauzio Varella: sinais, sintomas, jornada do diagnóstico e tratamento com a Dra. Carolina Fischinger, médica geneticista de Porto Alegre, e a família do Francisquinho, um paciente de 5 anos com CLN2 que vive no Pará, Brasil.
Assista agora a live com o Dr. Drauzio Varella sobre a Doença de Batten
Quer saber como apoiar o movimento #AUrgenciaDoHoje? Foi aberta a Consulta Pública em prol do acesso adequado ao tratamento da Doença de Batten – Lipofuscinose Ceroide Neuronal.
A CONITEC – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – está avaliando a incorporação da terapia medicamentosa para os pacientes diagnosticados com CLN2 (Lipofuscinose Ceroide Neuronal do Tipo 2) – uma das formas da Doença de Batten, ou seja, estão avaliando se a medicação deverá ser fornecida através do SUS para os pacientes diagnosticados com CLN2.
A Comissão abre um formulário para ouvir a opinião pública e você pode participar e contribuir com sua opinião! O formulário de Consulta Pública está disponível entre os dias 04 de Novembro até 23 de Novembro.
Confira e participe para apoiar famílias e pacientes! Cada minuto importa para estes pacientes com CLN2!
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