Entre ellos, la Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2, que afecta los primeros años de la vida de un niño, hasta que evoluciona de manera devastadora en el silencio.
Es necesario difundir información y conocimiento sobre la Enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN). El tiempo para estos pacientes es muy importante ... Los minutos que pasan sin un diagnóstico correcto, significan minutos muy valiosos de la vida de estos pacientes. Cuanto más tiempo se pierde hasta el diagnóstico, mayor es la neurodegeneración.
Hablemos sobre la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN)
En general, las enfermedades neurodegenerativas se asocian a las personas mayores; sin embargo, los niños, adolescentes y adultos jóvenes pueden desarrollarlas como resultado de condiciones genéticas, tales como ocurre en la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN).
El diagnóstico tardío es particularmente dañino, ya que el daño cerebral que provocan estas enfermedades es irreversible.
La poca conciencia que hay en la sociedad sobre la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN)
es un desafío para quienes luchan por la causa, ya que el acceso a una atención adecuada termina siendo limitado y no existen políticas específicas a favor de mejorar las condiciones de vida de los pacientes y sus familias. De acuerdo con una encuesta realizada a personas que padecen enfermedades raras en el Reino Unido, incluida la enfermedad de Batten, los pacientes con una enfermedad rara tardan un promedio de 5.6 años en recibir un diagnóstico adecuado. En los países menos desarrollados, este tiempo puede llegar a ser aún más largo.
Además, la falta de investigación sobre la incidencia de todo tipo de enfermedades neurodegenerativas en la infancia provoca que el número total de niños afectados siga siendo desconocido, lo que dificulta la evaluación precisa de todas las necesidades de estos pacientes.
No podemos seguir con los ojos cerrados sobre este asunto. Sea parte del movimiento Tiempo para Ellos que ha sido desarrollado por BioMarin, con el objetivo de mostrar las necesidades de los niños reales que viven con este grupo de enfermedades.
Conozca nuestros objetivos en esta campaña:
Generar mayor conciencia sobre la enfermedad en Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN), en la sociedad y lograr la inclusión de estos pacientes.
Promover una mejor educación para los médicos y otros profesionales de la salud respecto de la enfermedad de Batten, incluido el conocimiento sobre su diagnóstico precoz y manejo clínico.
Influir en la creación de políticas públicas y/o la inclusión de estas enfermedades en la lista de enfermedades existentes para favorecer el diagnóstico precoz para estos pacientes.
Usted puede ayudar en esta campaña La Urgencia del Hoy:
Es necesario poner fin al silencio que cubre el conocimiento sobre la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN). Usted puede crear mayor conciencia sobre esta campaña y ayudar a llegar a la mayor cantidad de personas posible.
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MMRCL-CLN2-00312. Junio/2022
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