#LaUrgenciaDelHoy
Conozca las historias de familias reales que padecen de la enfermedad de Batten. Todas las entrevistas se desarrollaron junto con la Asociación Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) y la Liga Brasileña de Epilepsia (LBE), que ayudaron a este proyecto a encontrar familias y niños que padecen enfermedades neurodegenerativas en la infancia en Brasil y en otros países de América del Sur.
Vea los videos y ayude a difundir la conversación sobre la enfermedad de Batten/Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN).
Para acceder a los subtítulos en español de los videos, haga clic en las configuraciones/detalles de Youtube y agregue los subtítulos en Español.
“Ella decía: “¿Mamá, yo estoy enferma? ¿Qué pasa conmigo?"
Conozca la historia de Camila.
"A menudo digo que mi vida está dividida antes y después del diagnóstico de Batten"
Conozca la historia de Camila.
“Recibí el diagnóstico y pude darle comentarios a mi hija. Entonces se abrieron las puertas."
Conozca la historia de Maria Clara.
“Carlinhos solía andar en bicicleta, jugar a la pelota, era un niño súper activo. Después de los seis años, comienza con dificultades visuales y a los ocho años Carlinhos se queda ciego."
Conozca la historia de Carlinhos.
“Creo que me hubiera gustado aprovechar más, hubiera salido más con ella, hacer lo que le gustaba si hubiera tenido el diagnóstico más temprano.”
Conozca la historia de Vitória.
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