#AUrgênciaDoHoje

Conheça histórias reais de famílias que convivem com a Doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal. Todas as entrevistas foram desenvolvidas juntamente com a Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB) e a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), que ajudaram este projeto a encontrar famílias e crianças que convivem com doenças neurodegenerativas na infância no Brasil e em outros países da América do Sul.

Assista aos vídeos e ajude a propagar o conhecimento sobre a Doença de Batten/Lipofuscinose Ceroide Neuronal.

“Ela falava: ‘mamãe eu tô doente? O que tá acontecendo comigo’”
Conheça a história de Camila.
“Costumo dizer que a minha vida se divide antes e depois do diagnóstico de Batten”
Conheça a história de Camila e a sua jornada.
“Recebi o diagnóstico e pude dar a minha filha um retorno. Assim as portas se abriram.”
Conheça a história de Maria Clara e a sua jornada.
“Carlinhos andava de bicicleta, jogava bola, era uma criança super ativa. Após os seis anos ele começa com dificuldade visual e aos oitos anos Carlinhos fica cego.”
Conheça a história de Carlinhos e a sua jornada.
“Eu acho que eu iria aproveitar mais, ia sair mais com ela, fazer o que ela gostava se tivesse tido o diagnóstico mais cedo.”
Conheça a história de Vitória.

Este material não tem qualquer caráter promocional e busca, unicamente, apresentar informações científicas relativas a doenças e/ou saúde. Direitos de uso de imagem cedidos à BioMarin LatAm. A Biomarin respeita a Proteção e Privacidade de Dados. Para conhecer nossa política acesse www.biomarin-global-privacy.com. Para dúvidas ou informações sobre privacidade contate-nos pelo e-mail LATAMDataPrivacy@bmrn.com. MMRCL-CLN2-00315. Junho/2022

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